©

Кръгла маса на тема "Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика" се проведе в Областна администрация - Пловдив. Форумът бе открит от заместник-областния управител Розалин Петков. В Европейския съюз за рядка болест се счита такава, която засяга по-малко от 5 човека на 10 000 души. Въпреки това броят на заболелите е висок, защото са известни около 7000 редки болести. Необходими са съвместните усилия на цялото общество, за да се намали броя хората, които се разболяват от тях и да се запази качеството на живот на страдащите от тях, посочи Розалин Петков.

България е втората страна след Франция, която има Национален план до 2013-та година за редките болести и ви поздравявам с това, заяви специалния гост на форума -  италианският депутат г-жа Мариела Бочардо, която е в Пловдив по покана на Елена Кристиано - инициатор на благотворителната инициатива "Бъди солидарен, подари щастие" в подкрепа на Националния алианс на хора с редки болести.  

Депутат Мариела Бочардо е член на Комисията за социални дейности към Италианския парламент, член на парламентарната комисия за децата, член на Комитета за малцинствата, член на партия "Народ на свободата" ("Il Popolo della Libertà") и зам.-областен координатор за област Ломбардия на политическата сила. Тя сподели, че в Италия съществува регистър, в който в момента влизат 500 редки болести. Предстои в него да се добавят още 109 вида с правителствен устав.

Кръглата маса се проведе е в рамките на кампанията "Бъди солидарен, подари щастие", която стартира с откриването на 16-тия Италианския фестивал на красотата.  Организатори са  "Италиано-българска фондация - Пловдив", Националният алианс на хората с редки болести и Българската асоциация за промоция на образование и наука в партньорство с Областна администрация - Пловдив.