ОТ ПЛАТФОРМА: https://www.facebook.com/groups/514860105286125 Чрез Павлина Григорова – тел. 0887765444 Антонио Димитров – тел. 0879106907 Мая Панова – тел. 0890219411 Пенка Михова – тел. 0876513880 Даниела Симеонова – тел. 0884294511 Във връзка НМЕ и начина, по който се подхожда към нея, пълната неинформираност на заинтересованите страни и това, че вероятността да бъде внесена в МС след преминало гласуване в Националния съвет на хората с увреждане. Мудната работа на МЗ. Липсващата яснота и постоянното оправдание с кадровия проблем на комисиите, забавянето на обнародването, което е води до голям брой хора отпадащи от системата Ви каним да ни подкрепите в нашия протест: НИЩО ЗА НАС, БЕЗ НАС! ПРОЗРАЧНОСТ ПО РАБОТАТА ЗА НМЕ! Исканията на част от хората с увреждания са описани в Протесната нота и ще бъдат внесени в институциите: ПРОТЕСТНА НОТА ПРОЗРАЧНА РАБОТА НА ЕКИПИТЕ И ЕКСПЕРТИТЕ ПО НМЕ. СИНХРОН С ПАЦИЕНТСКИ ОРГАНИЗАЦИИ. ИСКАНИЯ КЪМ МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО И НЗОК: 1. Ритмично подаване на медикаменти в търговската мрежа. 2. Актуализиране на "Позитивния списък“ – като се възстановят определени лекарства, които са в употреба и разрешени в ЕС в България не са. 3. Съгласуване на терапии за лечение с лекуващите специалисти независимо от становището на "Експертния съвет“ а/ Плазмофереза б/ имуноглобулинови - при системен лупус и редки болести. в/ нови молекули наложени в страните членки на ЕС за онко-болните 4. Въвеждане на образната диагностика в доболничната помощ с цел бързо диагностициране без излишни разходи по клинични пътеки и престой в болнични заведения. 5. Изрична информираност на общността на ХУ /пациентски организации и НПО/ по всички изменение и допълнения към НМЕ. Преди обнародване. 6. Болните, които се нуждаят от кислородна терапия и поддържащата такава, както и пациентите със сънна апнея да бъдат обезпечени с кислородни концентратори и устройства. Сензори за диабет. Високотехнологични за слепи и глухи хора. 7. Публична информация за "лечение без граници“ по казусите, когато нашите специалисти и болнични заведения не могат да подсигурят. 8. Високотехнологична лаборатория за изследване на редки болести и генетични. 9. Съобразяване с нормите за изграждане на работна среда за лични асистенти, като по нуждите на пациентите се подсигуряват легла – лифтери и др. 10. Пълно обезпечаване на нуждата от протезиране на коленна и тазобедрена става по каса. 11. При включване на дадено рядко заболяване в Списъкът на одобрените редки болести в България, своевременно да се адаптират всички нормативни документи. https://www.facebook.com/events/713638863467781?ref=newsfeed На 01.02. 2023 година Град София, на Ларгото на София, пл. Независимост от 9:30 часа. Град Пловдив пред РЗИ – ул. "Перущица" 1 начало 10,00ч. |