Здравейте,

Казвам се Нешка Стефанова и се обръщам към Вас с молба за съдействие. Страдам от изключително рядка съдова аномалия - лицева артериовенозна малформация (AVM), която има постоянен и прогресиращ характер и представлява летално доброкачествено заболяване. Освен че е обезобразяващо - разрушава костите и мускулите в областта на малформацията и уврежда лицевия нерв, това е и животозастрашаващо заболяване, защото крие риск от фатални хеморагични инциденти след различни стоматологични процедури като вадене на зъби, хирургическа интервенция, пункционна рана или нараняване в засегнатата област. Обикновено AV малформациите са налице още при раждане, но в повечето случаи се проявяват в зряла възраст. При мен развитието започна от 2008 година. Години наред се лутах по лекари преди някой да успее да постави точна диагноза, тъй като често бъркат AVM с друг вид съдова аномалия, а лечението при двете е различно.

Все още няма лекарства, за които е доказано, че лекуват AVM. Това е заболяване, което се лекува оперативно от екип от различни специалисти. Лечението на AVM може да бъде трудно, тъй като често след очевидно успешно изрязване има повторно израстване на тумора до размер, по-голям от първоначалния му размер, често в допълнение с хирургически недостъпни съдове. Освен това, високите скорости на потока и хиперваскуларността на тези лезии могат да доведат до животозастрашаващи усложнения, като кръвоизлив и / или сърдечно-съдова недостатъчност. С появата на суперселективната ангиография и новите емболични агенти емболизацията се превърна в неразделна част от лечението. Предоперативната емболизация намалява загубата на кръв и улеснява пълната хирургична резекция.

В България ми направиха емболизация, склеротерапия и частична хирургична резекция, но за жалост без никакъв резултат. Малформацията нарастна бързо скоро след операцията. Според доц. д-р Янев, ръководител клиника по ЛЧХ в УМБАЛСМ "Н. И. Пирогов", след проведена консултация, в България няма такъв екип от специалисти, който да направи операцията. Оказа се, че в световен мащаб специалистите, които се занимават с подобен тип заболявания са малко. Един от тези специалист е д-р Томбрис и екипа му от Атина, където бях на изследвания през декември. Шансовете, които дават за пълното отстраняване на малформацията без повторната й поява са 99%. За лечението там ще са необходими около 65 000 евро за една или две емболизации, които да намалят притока на кръв в малформацията, последвани от операция за пълното й отстраняване.

Тъй като Гърция е държава членка от ЕС, лечението там се заплаща от НЗОК по протокол S2, койтопокрива само стойността на здравните услуги, които са покрити от задължителното здравно осигуряване и за местните осигурени лица. За сметка на пациента остават потребителските такси, хонорарите на лекарите и други. Според болница Метрополитан Дженерал, където ще бъде извършена емболизацията, сумата, която може да бъде приспадната по протокол S2 е 1600 евро. Въпреки това, все още чакам отговор от Здравната каса.

AV малформациите се влияят от промени в хормоните и при бременност могат да увеличат размера си значително, което може да доведе до сериозни усложнения, дори смърт. Това означава, че за да имам деца без риск от фатален кръвоизлив, съдовата малформация трябва да бъде изрязана напълно, а вече съм на 34г. и годините си минават. Колкото по-скоро замина за операцията толкова по-добре, защото малформацията продължава да расте и всеки ден е от значение.

Стартирана е дарителска кампания за набиране на средства за лечение. Моля Ви да ми помогнете да разгласим кампанията, така че тя да достигне до повече хора.

Ако някой желае да дари може да го направи по няколко начина: чрез смс на кратък номер 17 777 с текст DMS NESHKA или на дарителска сметка в Райфайзенбанк: IBAN: BG50RZBB91551012968232 - титуляр: Нешка Сашова Стефанова

Това е линк към страницата на DMS: https://dmsbg.com/19670/dms-neshka/

Още информация за кампанията може да бъде намерена и в страниците във фейсбук:

https://www.facebook.com/groups/308796590600531

https://www.facebook.com/ПОМОЩ-ЗА-НЕШКА-105066158436228

https://www.facebook.com/Заедно-МОЖЕМ-Повече-151101545451794

Предварително благодаря за отделеното време и проявената съпричастност!

Поздрави!

Нешка Стефанова

Тел. за връзка: 0899023006